大家好，我是窈窕媽媽。
一個剛出生就被判“死刑”的嬰兒，值不值得傾家蕩產去救？
一位網友的提問引起百萬人圍觀。
他親戚家的孩子有先天腎臟疾病，散盡家財也不一定能治好。親戚選擇盡力救治，但身邊出現不少反對的聲音：
傾家蕩產用的醫療費怎麼償還？
即便救回來，又能活多久？
以後還會有多少病痛折磨著孩子？
就連他也疑惑，到底何去何從？
回答問題之前，我想講個真實的故事。
孩子出生9天，噩耗降臨……
“這是我的寶貝，他聽不見聲音，不能開口說話，以後可能不會走路，生活不能自理，一輩子都長不大，但他依然是我的寶貝。”
2020年5月19日上午9點，春末夏初，湖南的天氣悶熱潮溼。
隨州市，婦幼保健院，一聲嬰兒啼哭，正式宣告27歲的小微成為一名母親。
夫妻倆給孩子取名“奕程”，小名程寶，寓意平安長大、前程似錦。
然而，喜悅並未持續太久——程寶突發黃疸。
驅車來到醫院，小微抱著孩子往急診跑。
這是剖腹產第9天，疼痛感撕扯著傷口，她無暇顧及。
“蠶豆病引起的黃疸，僅一晚就發生了溶血，可能會有很多後遺症，你們做好準備”，醫生說的每個字，都讓她如遭雷擊。
雖然緊急換血搶救回來，但黃疸入腦的後遺症也開始逐漸出現：
滿月時，體檢發現發現患有運動型腦癱、肌張無力；
無法抓握玩具大哭
程寶睡眠質量非常差，每天只睡三個小時，期間還要醒來數次；小微每天抱孩子十幾個小時，有時候忙得一整天不喝水、顧不上吃飯、沒休息一分鐘。
一個多月，程寶開始每天頻繁抽搐，剛開始時間很短，後來時間越來越長，每次抽搐完都會累得大哭一場。
醫院檢查認定，孩子患有癲癇。
癲癇發作的樣子
更糟糕的是溶血還對免疫系統造成破壞，程寶每個月都會患上肺炎，往往是剛治好肺炎，沒過幾天又患上。
此外，孩子口腔軟骨發育異常，不會吞嚥，小微每次都把母乳灌到注射器，一點一點推著喂。50毫升的奶30分鐘才能吃完。
更多的問題接踵而來：三個月時還不會抬頭、視力發育遲緩……
某天，家人在客廳休息，有人關門聲音特別大，一屋子的人都受到驚嚇，程寶卻毫無反應。小微心裡咯噔一下，惶恐不安。
檢查結果顯示，孩子患有神經性耳聾，感受不到聽力波。
這意味著助聽器和人工耳蝸對他沒用，他將一輩子活在無聲的世界中。
她癱坐在醫院門口，多麼希望是檢測結果出錯了。
“你被禁錮在又聾又啞的世界，我卻束手無策，我越來越懷疑自己有沒有能力讓你好好長大。”
經過多方打聽，她瞭解到「腦幹手術」是最後的希望。但該手術目前技術不成熟，成功率只有兩成，手術費需要百萬。
“這是天文數字，但不論怎樣，起碼是一個希望”。
“我這三年，就是孩子的一生”
孩子生病後，她辭去工作，經濟重擔都落在丈夫身上。每月的治療費需要一兩萬，節衣縮食依舊入不敷出。
年邁耳聾的父親，癱瘓三十多年的母親，一身病痛的孩子。
經濟與精神的雙重壓力讓夫妻倆常常爆發爭吵。
堅強的小微幾度崩潰，有時痛哭幾個小時連抱孩子的力氣都沒有，整夜失眠，脾氣越來越差。
一次，凌晨五點多，程寶不睡覺、不喝奶、一直哭鬧，她一氣之下朝孩子打了一巴掌。
那一瞬間，她甚至想，或許死才能解脫。
冷靜過後她轉身去抱孩子，小小的人兒卻嚇得渾身顫抖，她自責又心疼，朝自己胸口狠錘幾下。
做蠟療
“我做夢都想看你跌跌撞撞走向我懷中，哪怕姿勢很醜也沒關係。”
懷揣希望，一家人踏上康復之路。
從隨州到武漢，從湖北到湖南，從孩子滿月開始漫漫求醫路，不少醫生搖頭勸她放棄。
“懷胎十月的寶貝，怎能說放棄就放棄？”聽說鄭州一家醫院治療經驗先進，一家人匆忙趕去。
“那就住下來做康復唄”主任一句話讓她看到希望，像抓住救命稻草，她當即決定留下治療。
十一月份的鄭州，天氣清冷。夫妻倆穿著單薄的衣服，住在醫院走廊。一位熱心大姐送去被褥、枕頭、奶粉、給孩子買了幾件衣服，幫忙度過最難熬的幾天。
賣掉老家房子，在醫院附租下簡陋的出租房，總算有了落腳的地方。
“孩子能否學會行走，主要看這3年黃金康復時間。我這三年，就是孩子的一生”。
她想搏一把。
早上八點多去醫院做康復，晚上才回來，每天如此。
7月，鄭州遭遇特大暴雨，康復之路也受到影響：
醫院去不了，就在家做康復；沒菜，靠著吃饅頭捱了一週；用雨水洗臉，把不多的飲用水留著給孩子衝奶粉……
“有困難就堅持，不能苦了讓孩子”。
“如果可以，我恨不得替他受罪”
苦難讓人無法喘息，但孩子常常給她治癒。
程寶雖然聽不見、不會說話，但他有自己的情感和意識。不抱抱就假哭；看不到媽媽急得哇哇亂叫；因為無力抓握心愛的玩具而委屈；也會眯起眼睛咯咯笑……
一個多月 程寶第一次笑
很多次，小微恍惚間覺得孩子沒病。然而每次做康復，現實都提醒她——程寶和別的孩子不一樣，他註定要受更多的苦。
針灸是康復之路上最遭罪的一環，耳後十幾針、背部三十多針、連手臂都扎滿了針。
每次程寶都疼得大哭，哭累了就睡著了，拔針的時候又驚醒。
正在做針灸
針灸的痛，程寶每天要經歷2次，日復一日，小微也不知道什麼時候是個頭。
“如果可以，我恨不得替他受罪”，她多次重複這句話，充滿愧疚與無奈。
小微經常做噩夢，夢到主任對她說不用治了，回老家算了。她醒來，竟然有一種劫後餘生的感覺。
針灸時哭累了，睡著了
孩子直到九個多月都不會翻身，她無比焦灼。然而，驚喜就在不經意間到來。
她清楚記得，那天她在吃蘋果，程寶躺床上眼巴巴地望著，她把蘋果放在嘴邊引誘，程寶伸長脖子突然翻過身，她愣了兩秒然後激動大叫，與丈夫緊緊相擁。
學會翻身，就意味著還有進步的空間。
在此之前，每次被醫生問“他會翻身嗎”，她都無奈搖頭。說到這裡，小微長長嘆了一口氣，“以後我終於可以對別人說：他會翻身了。”
“只要我在，就不讓他受苦”
苦澀的生活，也有甜蜜小插曲。
鄭州暴雨期間，程寶沒法出去玩，在陽臺向外瞅了一會就被蚊子咬個大包，小微覺得心疼又好笑。
一次，她進屋喊了一聲，程寶突然回頭衝她笑。“那一瞬間我以為他能聽見了”她知道這只是巧合，卻仍然無法抑制高興半天。
從7斤到24斤，從不會抬頭到能抬頭十幾秒……小程寶馬不停蹄地長大了。
父母愛子，為之計深遠。
小微每天忍不住去想，等到程寶十歲、二十歲、五十歲……會過一種怎麼樣的生活？那時他能不能聽見聲音？有沒有學會走路？
她甚至做過最壞的打算“如果他一輩子不能走路，我活到八十歲，還能揹他六十年，只要我在，就不讓他受苦”。
不少人勸她放棄治療，再生一個孩子。聽到這種話她也會生氣，“我不放棄可能有奇蹟發生，我都放棄，他就真的完了。”
她也曾想過再生一個孩子，等他長大照顧哥哥，認真想想又覺得不公平。“老二的出生不應該是揹負著沉重的擔子，他應該有自己想過的生活。”
如此境遇，仍能清醒，實在難得。
當然，她也會羨慕生下健康孩子的父母：
你們抱怨的，正是我夢寐以求的生活。如果孩子調皮搗蛋讓你崩潰，請你想想，這個世界，還有一些父母拼盡全力，只為給孩子健康的身體。
發稿這天，小微一家人又踏上北京求醫。
一個剛出生就被判“死刑”的嬰兒值不值得傾家蕩產去救？小微對我說出自己的答案：
我知道這是一個無底洞，但我願意傾其所有，哪怕換取一點點希望。即便三年後他仍不會走，我還會繼續給他做康復。
哪有什麼值不值得，當媽的人根本不會考慮值不值得。
在小微釋出的一個照片中，她抱著孩子走在長長的隧道里，稀疏的光線把身影拖得很長。
孩子的康復之路就像這條隧道，漆黑一片，卻也能照進陽光。
二者，也有不同——
隧道盡頭清晰可見，可他的的人生才剛開始。
「轉發、在看」我們一起為程寶加油。
