睏意隨時會襲來，可能在吃飯時、上廁所時，甚至是跑步時。有人在夢境中把貨車開進河溝，有人在車間突然睡著，被車床切掉手指。
能夠調節睡眠和覺醒週期的下丘腦分泌素缺乏，是發生在身體內的第一個變化，接著，就像多米諾骨牌的倒下，他們的生活開始變得不受控制——白天會出現無法遏制的睡眠，晚上被接連不斷的噩夢驚醒。
他們患上的疾病，被稱為發作性睡病。目前人類已知的睡眠障礙疾病有90多種，發作性睡病是其中之一。和常人不同，他們只花幾分鐘甚至幾秒就能入睡，入睡後也並非先出現非夢境睡眠、再出現夢境睡眠，而是從清醒直接跳進夢裡。有人形容，白天“秒睡”時像“感官自動關機”，有人形容自己無意識的狀態“像殭屍”。有時夢境就是上一秒真實環境的延伸，噩夢異常真實，是摸得著的恐怖。
把他們猛然淹沒的睏意，平均每三四個小時就會出現一次。到了晚上，噩夢和尖叫、冷汗、淚水一起到來，有時渾身無法動彈，“身體和心臟都像被溼毛巾裹住”。有些學生會在考試前的晚上吃安眠藥，白天吃興奮劑。
目前尚無關於發作性睡病權威的全球統計資料，據美國一個發作性睡病公益組織推算，全球約有300萬人被這一無法根治、病因不明的睡眠障礙困擾。按照0.02%的人群發病率計算，我國約有70萬患者，但目前只有不到5000人確診，患者多出現日間嗜睡、睡眠癱瘓、睡眠幻覺、猝倒發作這四種典型症狀。
由於睡眠質量差，患者往往需要把更多時間花在睡覺上。一位高三的患者說，同學每晚都學到凌晨一兩點，而她只能晚上11點準時在焦慮中爬上床。午飯結束，一位推銷員在同事都對著電腦衝業績時，不得不趴在桌上睡午覺，否則下午會在老闆眼前不受控地垂下腦袋。
他們有時會被貼上“懶惰”“不思進取”的標籤。鮮有人知道，是“愛睡覺”這種病讓他們失去了努力的機會。一位患者這樣總結：“得了富貴病，沒有富貴命。”有人把自己比作動畫片裡想學學不好、做事老出醜、被朋友欺負、被母親責罵的大雄，“我就是大雄，但是我沒有哆啦A夢，也沒有靜香。”
崩塌
睏意襲來時，和身體本能鬥爭的痛苦常人難以理解。發作性睡病患者的主觀體驗和睡眠剝奪相似，一位父親為了理解患病的兒子，曾經三天三夜不睡覺。接受中青報·中青網記者採訪時他回憶，那時自己的意識“只能控制身體的20%”，走路無法走直線，分不清白天還是黑夜，“半邊臉都被抽腫了還是迷糊的”。
中華醫學會神經病學分會發布的《中國發作性睡病診斷與治療指南》中提到，發作性睡病高發年齡段為8-12歲，它會讓上一秒在課上積極回答問題的孩子，下一秒就鼾聲大作。睏意常在注意力高度集中時襲來，夢境比合眼到得還要早。
一位患者回憶自己上學時的無奈：一睜眼，黑板上的字全換了。為了保持清醒，他們在上課時“哪兒疼掐哪兒”，有人拿圓規把自己“紮成篩子”，有人用小夾子夾自己，醒來發現小拇指頭都夾黑了。全都沒用。
睡眠週期崩塌後，生活的不便接踵而至。出行是最容易發生尷尬的時候，乘公交地鐵時，他們不敢坐下，害怕精神一放鬆，一不留神就會睡著坐過站。有男患者不小心倒在別人身上，直接被大嘴巴子呼醒；有人因為突然睡著手機一次次掉落，鋼化膜摔碎了都懶得換新的。
睡眠與覺醒轉換功能障礙誘發的猝倒也會影響患者的生活質量，他們會在大笑、憤怒等情緒下出現區域性骨骼肌無力，輕者面肌鬆弛，重者癱倒在地。一位女患者在患病前愛美，愛開玩笑，“到哪兒都是中心”。現在她不敢走進人群，不再開心地大笑。有位母親不敢抱女兒，怕一激動把孩子摔地上。害怕和女兒玩捉迷藏，“一開心就腿軟，會在她面前倒下。”
多數患者習慣了獨來獨往。幼年患者在猝倒時會反覆摸嘴唇、吐舌頭、碾壓手指，在學校裡免不了成為異類。到了中學階段，由於上課下課都在睡覺，他們很難有正常的社交。因為約會、打電話都會突然“消失”，有人在分手時被控訴最多的是“懶散”“沒有責任心”。
一位患者告訴中青報·中青網記者，他曾在同事追問下說出犯困的原因，結果得到“看動物園裡動物一樣的眼神”。大部分時候，他們會用頸椎病、失眠、大腦供血不足中的任意一個遮掩過去。
從初中出現症狀到現在，28歲的鄭坤學會了閉嘴。領導總對他說，“像你這麼大，我要打好幾份工，根本沒時間睡覺。態度不好就滾蛋。”剛畢業那會兒，他會直接說“老子不幹了”。“現在不會了，工作不好找啊。”他只會低著頭對老闆說，“對對，我注意。”
注意也沒用。患者白天必須定時小睡以維持清醒，但有次在外面跑業務，鄭坤咬咬牙沒午休。下午準備過馬路的時候突然沒了意識，耳邊響起近在咫尺的剎車聲，一抬頭髮現對面是紅燈，自己站在馬路中央。
他不會告訴朋友自己的病，因為這些年來，聽他講過的朋友眼裡多是懷疑，嘴裡多是羨慕。比起他，因為焦慮失眠的朋友能收穫更多的同情。“別低頭，皇冠會掉，別傾訴，朋友會笑。”他略帶無奈地引用網上的段子。
患者們先迷失在比常人多幾倍的夢裡，再迷失在周圍人的負面評價裡，有人形容這個過程“像在無垠的雪地不停地往下陷落”。在知乎上，一個有關發作性睡病的問答下，最高贊留言寫道：“這個病考驗的是心理素質。”
彎路
如果無法確診，患者將一直困在自我懷疑和自我責備中。22歲的周偉剛剛完成函授本科。他初中時發病，成績從班裡前十跌到倒數第十，沒考上高中，上了中專。他在去年才確診，“要是早知道這是病，早點吃上藥，我可能現在就在大學校園裡了。”
《中國發作性睡病診斷與治療指南》中的統計資料顯示，發作性睡病發病到確診要2-10年。北京大學人民醫院睡眠中心主任韓芳見過太多被誤診的患者。除睡眠專科醫生之外，其他科室的醫生缺乏相關專業培訓，難以在早期確診這一罕見疾病。
很多人之前做過腦電波檢查、血液檢查、腿部肌肉測試、人格測試等“從頭到腳”的檢查，但被判斷為一切正常。由於猝倒時產生區域性肌無力，有人入睡前總出現恐怖幻覺，癲癇、抑鬱症、精神分裂症也常見於部分患者早期的診斷中。
一位52歲的患者被當成抑鬱症治了6年，吃了10多種藥，去年一次體檢，查出肝功能5項不合格，醫生說是藥物中毒。但因為劑量吃得大，已經形成藥物依賴，“不吃就走不動路”，她只能加上護肝的藥一起吃。直到在電視上看到有關發作性睡病的新聞，才決定去睡眠科做個檢查。做完多導睡眠監測和多次小睡潛伏期試驗，她被確診為發作性睡病。
地方醫院對發作性睡病診斷率較低，大部分患者都是透過查詢資料“自我診斷”。一位高中生髮現自己上課下課都會困，喝風油精也沒用，上網一查，心裡隱約覺得是發作性睡病。但縣裡醫院說是抑鬱症、市裡醫院說是癲癇，家人請的道士說她是被“附體”，一口“神水”噴在她臉上。她懇求家人帶她到上海的大醫院，“那是我最後一次機會”。在那裡，她的判斷被證實是對的。
有些人壓抑了更久。一位母親曾帶著20多歲的兒子來找韓芳，兒子已經被當作精神分裂症治療了5年。兒子心底一直不承認，但母親不相信他的話。問診時聽見母親說自己是精神分裂，堆積的憤怒突然爆發，掄著拳頭就往母親腦袋上砸。
北京大學人民醫院門診樓5層特需門診前，家屬們翻動著各種檢測報告單和繳費單，腋下資料夾裡厚厚一沓診斷結果記錄著為孩子奔走的足跡。韓芳安撫過很多因為擔心孩子學習焦頭爛額的家屬，“過分希望除根，渴望所謂特效藥，容易被網上各種虛假資訊欺騙。”有家長在10年裡碰見不下10個騙子，“只要說能治好，我就去試。”
即便過了確診這一關，治療是患者面前的另一座大山。發作性睡病會終身伴隨，現有藥物只能緩解最影響患者生活的嗜睡和猝倒症狀，想維持正常生活需要長期服用。這些藥物屬於國家一類管制精神藥物，一次只能開7天的量，每次開藥都要找有處方權的醫生掛號。
一位新疆的單親媽媽因為四處投醫“欠了一屁股債”，跑遍新疆的醫院無果，來到北京才確診。每次開藥都坐三天三夜的火車到北京，她要靠做房產中介還債，掙孩子的學費和醫藥費。她大部分時間都要工作，只能託人幫忙掛號帶藥，一次300元，相當於一盒藥的價錢。
韓芳認為，“無藥可用”也是診療難以規範化的原因。中國大陸尚未正式批准任何藥物用於治療發作性睡病，十幾年來只有那幾種促覺醒類藥物和抗抑鬱類藥物能用於治療，有些醫院難下診斷、謹慎開藥，也是因為超適應症用藥存在較大風險。
中國睡眠研究會常務理事、北京宣武醫院神經內科主任醫師詹淑琴從2005年開始接觸發作性睡病患者，她認為，如果能早期發現、早期治療，大部分患者能夠恢復正常生活的七八成。除了藥物干預，她建議患者經常運動，白天固定時間主動小睡，建立良好的作息規律。
她認為對病人的診斷和干預也要走出醫院。患者回歸社會面臨的心理問題，是廣大社會工作者需要關注的。有位31歲的患者找不到工作，不愛出門，買彩票、打遊戲透支了家裡銀行卡。55歲的母親不敢想以後，“我死都不瞑目啊”。
家庭是為患者提供心理支援的第一站。有患者因為父親覺得自己意志力不夠，和父親見面就動手，3年沒在一起生活過。有家屬一看見孩子睡就大力把她拍醒，對別人說，“我每次看她睡覺，都想狠狠揍她。”在這些家屬眼裡，孩子的異常都可以總結為“不聽話”，不能和別人提，提了“傷自尊”。詹淑琴有時感覺自己不是在治療一個病，“是在治療一個家庭”。
34歲的王明出來打工後，沒再主動給父親打過電話，一打電話就吵。有次他在家裡坐著睡著了，父親問“你怎麼不忍著？”王明指出以前父親闌尾炎，打了麻藥還喊疼，“你當時怎麼不忍著？”父親一臉理直氣壯說，“我那是病，你這算什麼？”
3年前，王明加入一個708人的QQ病友群，後來退出了，因為看不慣群裡“預期太高”的家長。“他們不停地折騰，什麼針灸、拜佛，各種稀奇古怪的都要試一試”，身為患者的他光是看著，身上壓力陡然增大，“他們就沒從心底接受這是病，是治不好的病。”
被躺平
對患者的誤解從家庭向外蔓延。網名“天空”的患者家屬是一個QQ病友群的群主，13年來接觸過1200個病患及家屬，其中有很多因為老打瞌睡被學校退學的孩子，“人家就說你孩子不適合我們學校，你能咋辦？”
周偉上初中時，老師經常給他家長打電話說他“學習態度不好”，一次班主任找家長談話後，他休學了半年，沒能繼續學業。年輕時他還有些不服，去年確診後，他覺得自己“變喪了”。檢查結果顯示，他下丘腦分泌素的量是正常人的十分之一，吃藥也不可能較好地恢復。
“只能躺平。”初中後他就開始封閉自己，“也是一種惡性迴圈。你犯困，同學家長不理你，你內心軟弱、不想和人接觸，越來越宅，只能睡覺。到後來這個病變成自我放棄的藉口了。”
他剛丟掉一份倉庫管理員的工作。之前為了不讓老闆發現，他只能在推著車進倉庫的途中眯一會兒，或者靠在倉庫裡的架子上，裝作找東西。“讓我睡5分鐘就好”，但這5分鐘毀了他的飯碗。
美國2018年的一項調查研究顯示，每4個發作性睡病患者中就有1個曾因嗜睡問題被解僱或降職，68%的患者表示周圍人並不認為他們患有疾病。
王明發病以來換了十幾次工作。他曾在東莞的假髮生產線上拿著燙板加工假髮，後來因為總是睡著，手上被燙了好幾個疤。離開東莞那天，他在出租車上又垂下腦袋，被司機叫醒時大腦還是懵的，手機、錢包、病例全落在車上就匆匆下了車。現在王明只能在家鄉的小廠幹，老闆好說話，不會罵他懶，但工廠效益不好，去年10月到現在的工資還沒發。
在病友群裡，他發現很多病友是因病輟學去打工，卻被不斷辭退，其中包括外賣小哥、流水線工人、貨車司機等體力勞動工作者。有人因為在工作中睡著摔斷胳膊、切掉手指，只能換個地方繼續幹。有的病情嚴重的群友要靠撿破爛、啃老養活自己。
王明形容大家是“啞巴吃黃連”，老闆攆人，一句“完不成任務量”就能堵住他們的嘴。“等我有錢了，我要拍一部《我不是睡神》。”他在QQ群裡說。
發作性睡病患者組織“覺主家”負責人暴敏冬是一名患者，也是一位母親。雖然女兒有時會不滿媽媽老睡覺，不能陪她玩，但女兒總會在媽媽睡覺時給她蓋上被子。女兒知道媽媽生病了，很累，“她眼裡沒有什麼該是病，什麼不該是病。”
她做過保險顧問，見客戶前，她要提前到約定地點趴著睡會兒，走後，她還要趴著補覺，“不然咖啡廳都走不出”。很多患者都會在重要活動前睡上一個小時，“但在我做這些規劃時，它已經在影響我的生活了。如果我是一個正常人，我不用為怕睡著而提前做準備。”
“我們就業面非常非常窄”，病友群裡大家的共識是不要從事高危險性、高集中度、高精確性的工作。群主天空的兒子喜歡艦艇，但他知道兒子不能當兵。他給兒子規劃的大學專業是設計類和藝術類，“彈鋼琴就挺好，至少睡著了還有肌肉記憶。”
群裡一位遼寧農村的家長每天打三份工，為了賺錢給高一的孩子報一對一補課班，“不管多髒多累，給錢多就行。”她看著群裡成年患者不停地換工作，不希望孩子未來和他們一樣，沒有選擇的權利，“就想讓他考上大學。”
上課跟不上進度，孩子哭，她也跟著哭。晚上孩子寫作業，她看著孩子在演算本上寫出答案，往卷子上抄的瞬間筆掉了。孩子又睡著了。她又哭了。
天空把QQ群起名叫“湛藍的天空”，因為一次給孩子煎中藥，看著藍色火焰，他想撐起一片藍天，讓兒子像小鳥一樣自由飛翔。但想起兒子三分之一的時間都被這個病偷走，他在心裡問自己，兒子何時能自由？
真正的自由出現在真正被理解時。暴敏冬每次去各地組織公益論壇，都會開線下的病友見面會。他們在一起分享睡覺的痛苦，談論自己做了什麼稀奇的夢，即使有人哈欠連天、臉上的肌肉耷拉下來，也不會有人側目。有人還提議會後找個地方，集體趴著睡一會兒。她覺得這種陪伴普通人也能做到，“只需要在他睡著的時候，陪著他，保護他，信任他。”
（文中鄭坤、王明、周偉為化名）
來源：中國青年報
