2歲正是蹦蹦跳跳、開心玩耍、到處鬧騰的年齡,可是今年2歲的應嘉媛,卻分外安靜,因為在剛滿月的時候,她就被確診為先天性心臟病——房間隔缺損,這意味著她不能像其他小朋友一樣玩耍、奔跑。房間隔缺損,約佔所有先天性心臟病的10%,發病率在小兒先天性心臟病中排第二位,是由於房間隔先天發育不全導致。患者中,女孩是男孩數量的三倍,而小嘉媛就是這其中不幸的一個。
2019年4月2日,李芬生下了女兒小嘉媛。就在全家人憧憬著孩子的美好未來,沉浸在兒女雙全的幸福之中時,卻突然受到這無情的一擊。手裡捏著診斷證明書,再看看懷裡剛滿月、可愛的女兒,李芬不由得悲痛萬分。醫生安慰說:“可以先讓孩子吃藥保守治療,不過需要每個月來複查。如果能吃藥癒合是最好的,不然就需要做手術修復,那是一筆不小的費用。”
李芬已經被女兒的病情擊懵,然而李芬前夫卻不以為然地說:“醫生不是說了麼,吃藥就可以癒合。”就這樣,李芬每個月按醫囑給小嘉媛複查。在小嘉媛4個月大的時候,複查結果顯示,小嘉媛原本5毫米的心房間隔缺口已經擴大到了8毫米,這是一個非常不好的訊號。隨之擴大的不只有小嘉媛心房間隔,還有李芬夫妻之間難以癒合的感情。李芬突然明白,自己孩子的唯一能依靠的只有媽媽。
2019年9月12日,在小嘉媛5個月大的時候,李芬離婚。她選擇淨身出戶,因為只能選一個孩子的撫養權,她選擇了女兒小嘉媛的撫養權,將健康的兒子留給了前夫。離婚後,李芬一邊照顧體弱多病的女兒,一邊偶爾去打零工,也在手機上做一些微商。一個單身母親帶著一個年幼且常年生病的孩子,她們母女的日子過得異常艱難。由於孩子體質弱,加之心臟又不好,生病、感冒發燒、肺部發炎是常有的事。李芬一個人帶著孩子每天都馬不停蹄地高負荷運轉,孩子是她每天奮鬥的動力。
2021年4月,小嘉媛滿2歲後,李芬為女兒掛到了上海的專家號,她帶著小嘉媛又進行了一次大檢查。專家告訴李芬:“現在孩子心房間隔缺口已經一公分多,導致小嘉媛右心房擴大,因為心臟病原因,血液迴圈不好導致指尖不流暢,手指尖有點烏青,必須儘快手術,否則孩子隨時會有生命危險。”
醫生的話讓李芬驚恐萬分,她也想給女兒儘快手術,可這2年來,儘管她馬不停蹄地為孩子掙醫療費用,但由於她自己本身體弱,孩子每月又生病,加上生活費用,每個月掙的錢寥寥無幾。十多萬元的費用,對於他們這個家庭來說,就好似一座大山,近在眼前卻難以逾越。
聽到病友介紹說北京醫院治療條件好些,李芬決定帶著孩子去北京求醫。看著在床上熟睡的小嘉媛,李芬的眼淚止不住地流下,但她不敢哭出聲,怕吵醒孩子。
看著瘦弱的女兒,李芬百感交集。因為生病,2歲的女兒比正常同齡孩子小了一大圈,身高只有76釐米,體重還不到20斤。李芬說:“讓一個媽媽看著自己剛2歲的孩子就這樣等死,而自己什麼都不做,她真的做不到。”
“孩子不能跑,不能跳,也不能大哭,因為這些動作都可能引起孩子心跳加快、呼吸急促,會讓孩子身處危險,隨時會出現心臟驟停、暈厥的症狀,危及生命。”醫生的這些囑咐讓李芬每天小心翼翼,如履薄冰。李芬的父母都是普通的農村人,年紀大了,也顧不上她。家不能依靠,她又沒有什麼親朋好友,一個人還帶著孩子,雖然拼盡了全力,但面對孩子的病情,卻也只能一等再等,一拖再拖。
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