PICU的大門緩緩開啟,小娃靜靜地躺在床上,被推了出來。
在ICU裡呆了8天,小娃終於平安歸來!
續前文連結:
只是一場小感冒,我一步步把小娃送進ICU
序1
在ICU門口接小娃的時候,我設想了3個場景:
1、小娃看見爸爸媽媽後,欣喜若狂,抱住爸爸媽媽不停地撒嬌;
2、小娃非常委屈,不肯接近爸爸媽媽:你們為什麼不要我了,我在裡面好害怕啊!
3、小娃回家後,又和大娃打打鬧鬧,你哭我喊亂成一團,家裡又恢復幸福的煩惱。
但實際上,我沒猜中開頭,也沒有幸福的煩惱,迎接我的是第4種場景,一度讓我感到絕望。
序2
有這麼一個意識實驗:把幼兒從父母身邊抱走,放到一個與世隔絕的地方餵養,這個小孩的意識會如何發展?這是一個違反倫理道德的實驗,在現代社會不可能有人實施。但是,我卻被迫做了這個實驗,3歲小娃在ICU裡呆了8天后,發生了很難接受的意識變化,讓我最終明白:小娃不再是我原來的兒子。
PICU
2021年9月17日 17:00
我們剛看見小娃的衣服露出一小角,就開始激動地大喊:“LINLIN,爸爸媽媽來接你了!”,擔架床完全推出來後,娃媽湊上去急切地說:“弟弟,想不想媽媽?!”
我們完全沒意想到的一幕出現了:
小娃淡漠地躺在擔架床上,任我們怎麼笑喊引逗,他就靜靜地躺在那,不哭也不笑,連眼珠都沒動一下,眼神空洞洞的,沒有聚焦,彷彿這個世界的聲音、事物和他沒有任何關係。
娃媽雙手小心地把小娃抱下來,小娃即不順從,也不反抗,一聲不吭,任娃媽擺佈,當時就感覺有些蹊蹺。
在辦交接手續時,ICU醫生介紹了一下小娃的情況:撤掉呼吸機後,小娃清醒過來,始終處於非常驚恐的狀態,一句話也不說,醫生一走近他,他的心率就急劇升高,護士喂他吃東西(我們買的牛奶小籠包之類),小娃也不張口,怎麼哄都沒用,最後只能輸液補充營養。醫生說這種情況叫ICU綜合症。
醫生總結:小娃進ICU的時候,病情很重,但精神狀態還不錯;現在病治好了,但是精神狀態卻是比較差,請家屬認真陪護,關心交流。
聽上去有點繞,但也沒時間細想,抓緊時間把小娃接到普遍病房,安頓好,今天還是我陪護,娃媽先回家。
娃媽向小娃說:“和媽媽拜拜”。
小娃嘴角微微翹了一下,就自顧躺下保持高冷狀態。
醫生交待:呼吸機的插管,對肺部屬於異物侵入,在普遍病房主要是防控感染。
住進12號床,12床比8床好,12床靠近門口,相當於床鋪到門口中間的空白地帶也歸12床使用,總使用面積接近5平米,比8號床的3平米要寬敞不少,總歸讓人心情也輕鬆一些。
但仔細觀察小娃的狀態後,我的心情可沒法輕鬆。
小娃的臉蛋遭大罪了,原來粉嫩的小臉蛋變得蒼白乾澀,出現了明顯的法令紋,而且法令紋的下端嘴角附近,長了很多皺紋,就象化了濃妝的西方老阿姨(阿凡達裡的西格尼.韋弗那種型別)。
更嚴重的是,小娃的下嘴唇不停地發抖,是那種無法控制的抽搐。
精神狀態更讓人難受:小娃的表情不止是冷漠,更是透露出非常恐懼的神態,有幼兒的朋友都知道,幼兒如果受到一般的驚嚇,會大哭大叫,受到嚴重的驚嚇,就會失神發呆,需要馬上安撫才能緩過來。但無論我怎麼安撫小娃,他就是持續保持那種恐懼。不會接話,也不回答問題,更沒有眼神交流,完全沉浸在自己的恐懼中。
經過不斷的嘗試,得到的基本結論:
小娃已經喪失了語言交流能力。
語言能力只是表象,最讓人擔心的是:小娃的表現和腦癱、自閉症的特徵是一樣的。
我為什麼知道腦癱、自閉症?因為小娃是一個早產兒,一出生就進了NICU,所以研究腦癱、自閉症是我做的必備功課。特別是腦癱,我去過人民路兒童醫院的康復中心,裡面的腦癱患兒,你只要看過一眼,就永遠不會忘記,太揪心了,當場就想掉眼淚。
小娃下嘴唇的發抖,是否由於缺氧、或支原體感染,導致腦部受損?
越想越怕,晚飯開始了,考慮到小娃8天沒有正常進食,奶奶晚上煮了白米粥。把小娃扶起來,他就是呆呆坐著,我把勺子伸過去,他就張嘴,這樣餵了小半碗粥。
我問他:“弟弟,還吃不吃?”
小娃也不出聲,等到我勺子伸過去,他嘴巴也不張的時候,他就自己躺了下去。
喂完晚飯,接小娃出ICU的喜悅心情,已經完全被腦癱、自閉的擔憂壓制,再次沉重起來。
主治醫生查房的時候,我說了小娃的狀況,主治醫生也嘗試逗小娃,但沒用。
主治醫生皺了下眉頭:“ICU綜合症多少都會有一些,家屬要多關心,必要時進行心理干預”。
3歲小孩,怎麼心理干預?
內心亂如麻。
想了各種辦法逗小娃說話,好不容易終於開口了,一開口就說了很多話,但卻讓我更害怕。嚴格來說,小娃不是在說話,是在說幾個沒有任何關聯的詞:例如:“這邊,咖咖,依可以,布布布。。。”之類的。沒有語言交流,嚴重的自閉特徵就表現為沒有語言交流。
越來越恐慌。
到了睡覺時間,小娃倒是很快睡著了,但是每隔1-2小時就會醒過來,並且繼續說胡話,我就不停地安慰他。就和住院第1晚在8號床類似,只不過當時是感覺累;現在是感覺累、心酸、絕望。
真的是有了絕望心理,腦癱、自閉,只要有一個實錘,小娃就將度過艱難的一生。
“自閉症”、“中山三院”,這兩個詞混在一起,難道要中了墨菲定律的邪?
又是一個不眠夜。
9月18日
早餐,奶奶準備了煮得很爛的麵條,小娃的胃口比昨晚好了很多,張著小嘴等著我往裡放麵條。我當時還想過,問小娃‘還想吃嗎’?如果他不回答,就不喂他,逼他說話。但看著小娃滿是皺紋的嘴角,顫抖的嘴唇,真的下不了手。
決定帶小娃運動一下,一個是活活血,另一個測試他的運動協調能力。
中山三院的兒科病房,是回字型結構,我計劃先帶小娃慢步走,再切換到快步走,甚至慢跑,運動方案已經設計好,受到護士姐姐訓斥時的應對預案也已準備好。
把小娃抱起來,先繞回字走廊一圈,邊走邊對小娃說:“一會我們下來走兩步,可以嗎?”,小娃不吭聲,倒是在緊張地東張西望。
第二圈,把小娃放下來,拉著他的小手,先帶他走一會。
結果意外就發生了。
還沒走幾步,路過一個開著門的病房,小娃忽然一改軟弱無力的狀態,拼了命地往此病房裡衝,身手之矯健,腿、腰、肩的發力,不象一個3歲娃,倒象他那個連狗都嫌的哥。我使勁抓住他,抱起來,說:“這不是我們的房間,我們房間在那邊”。
然後接著走,沒兩步又經過一個開門的病房,小娃接著往裡面衝,求生欲爆表,我差點沒拉住。再次把小娃抱起來,感覺到他全身都在顫抖,眼神裡的驚恐到了極點。
看到小娃這種狀態,我是即難過又開心。
開心的是:小娃的運動協調能力相當不錯,腦癱的機率顯著降低;
難過的是:小娃到底被驚嚇到什麼程度,為什麼會有這種反應?
我嘗試著解讀小娃的視角:“這個世界非常恐怖可怕,那些大人都是壞蛋,不知道在我身上幹了什麼壞事,現在身旁的這個大人,雖然有點眼熟,整天對我笑,也不知道他安了什麼心,我要逃離這個世界。那些敞開的門,可能就是這個世界的出口,我一定要鑽進去”。
當然這只是我的瞎猜。
運動訓練草草結束。
小娃的下嘴唇雖然抖得很厲害,但可能和腦癱沒關係,出院後再找去腦外科或者康復中心診斷吧,至少沒那麼緊急了。(注:一週多後,小娃的肌肉抽搐現象消失,到底是什麼原因導致的抽搐?是胃管插得太久?不願去想了)
大娃帶小娃
下一步,就要解決小娃的語言交流問題和自閉。
按以下原則設計了測試內容:
1、小娃只需回答1~2個字,或者是判斷題;
2、選擇小娃非常熟悉、喜歡的事物。
主要測試結果如下:
1、小娃背對我時,叫他的名字。
測試結果:小娃沒有任何反應。
2、簡單的數學計算。
測試結果:1+1=2,1+2=3,1+3=5,經多次提醒後,無法糾正1+3=5。
3、最喜歡的遊戲1:抓癢癢(我說一句“爸爸這裡癢,幫撓一下”,小娃就會用小手輕輕給我撓,還會說:是這裡嗎,還癢不癢?)
測試結果:小娃沒有任何反應。
4、最喜歡的遊戲2:鼓嘴巴(小娃鼓起腮幫,我用手捏他臉蛋,小嘴會“噗”一聲把氣吐出來)
測試結果:小娃沒有任何反應。
。。。
。。。
一輪測試做完,我的心情也低到了冰點:
眼前的小娃,在血緣上是我的兒子,但在意識上,他不是我以前的兒子,不再是那個象小猴子一樣爬在我背上撓癢癢揪頭髮的小暖男。
小娃的記憶只剩下一些碎片,意識更是殘缺不全。
記憶和意識不是一回事。
例如:“爸爸的臉”、“爸爸對我好”這些是記憶。
而一看見我的臉,就知道“這是爸爸,他對我很好”,這是意識。
小娃的記憶和意識就只剩下“這張臉好像有點熟悉”。
換個說法可能大家就明白了:
假設我不是小娃的親生父親,小娃是我抱養的或充話費送的。他從今天開始也會把我當成他的生父,同時會把他真正生父的一切全忘記。
真正的親情,一定是雙方有共同的記憶,單方的記憶只能是單方的親情。
3歲娃的記憶和意識,要靠不斷的迭代更新才能烙入腦中,這個被迫的實驗證實:3歲娃只要被隔離8天,記憶和意識就會殘缺,會忘記親生父母,連自己的名字都會忘記。
除了長嘆一聲,還有什麼辦法呢?
午飯準備由娃媽和阿姨來喂,看看效果會不會好一點。
以防萬一,我不停在小娃耳邊說,中午媽媽和阿姨過來哦,用語言間接強化他的記憶。
果然效果不錯,小娃一看見娃媽和阿姨就露出了高興的神情,不停地說話,雖然依然是胡話,沒有真正語言交流,但能看出小娃挺高興。
也許在他在想:“這個恐怖的世界終於看見兩個好人,應該不會幹壞事,我不怕了”。
阿姨抱著小娃,娃媽在旁邊餵飯,小娃吃得很歡。但是每咽一口飯,嘴角的皺紋就更明顯,我的心情,就象黃連水裡加了一把糖,甜了那麼一丁點,但苦得有點奇怪了。
娃媽認為小娃更親近她,決定由她來陪護,換我回家帶大娃。
9月19日
娃媽打電話:小娃依然無法交流,也睡不好,還是每隔一段時間就驚醒,說胡話。
中秋小長假第1天,開始研究ICU綜合症和自閉症的關係,用“ICU”、“自閉”兩個關鍵字搜尋,常用的搜尋工具基本搜不到內容。再開啟知網,搜到幾篇文章,但都是關於自閉症患兒轉入ICU後的護理問題。
專業文獻把ICU綜合症簡稱為“譫妄”,但幾乎全是針對18歲以上成年人的研究。也就是說,國內在“幼兒譫妄”+“自閉”的研究領域可能是空白。
有一點可以肯定,如果有明確的案例證實:譫妄導致自閉,則一定會有對應文章發表。因為自閉症是先天、還是後天導致,仍有爭議,不會遺漏這樣的案例。
這樣的搜尋結果,中性偏樂觀。沒有太多參考意義,只有自己去研究如何護理小娃。
下午,娃媽和醫生交流,認為小娃的感染已經基本控制住,現在最大的問題是無法說話,是否回家護理會更好?醫生也覺得小娃的“譫妄”很嚴重,換一個熟悉的環境可能有好處,就同意了,明天先拍個片,沒問題就出院。
9月20日
片子顯示:雙肺紋理增粗。
醫生說肺沒問題了,出院吧。
我們還是犯了一個邏輯錯誤,對於現在的小娃,哪還有什麼“熟悉的地方”。
開啟家門,小娃就嚇得直哆嗦,不肯進門。
好不容易才把小娃安撫好,他就蜷縮在沙發上,一聲不吭。
下嘴唇還是抖,嘴角的皺紋還是很明顯。
抱進房間裡,倒是會自己走路,但不敢走出房間,一直小心翼翼。
和在醫院裡的表現沒多大區別。
小娃回家就能恢復記憶的願望,就此破滅。
9月21日-25日
不糾結了,接受小娃的記憶、意識已經殘缺的事實。
在這種問題上傷心沒有任何好處。
記憶沒了,就帶他重新認識這個世界;
意識缺了,就幫他重塑意識。
就當小娃走失了8天,又重新找回來了,至少已經平安歸來。
小暖男Reload !
1歲多的小娃
按這個思路陪護小娃,感覺就順利多了,不就是重回2年前小娃咿咿呀呀學說話的時候嗎?
進展開始加快。
小娃能進行一點簡單的交流,比如問他:聽歌嗎?他就很肯定地回答:聽。
小娃住院前,最喜歡3首歌“蟲兒飛”、“butterfly(微笑姐妹版)”、“達拉崩吧(飯思思版)”,這3首歌的特點是都很魔性,聽了停不下來。
現在重新給他聽這3首歌,還是很喜歡聽:
“再聽一遍達拉崩吧好不好!”
“好的!”
這就是小娃能做的語言交流。
除了自閉風險沒有完全消除,家裡逐漸恢復了一些生氣。
9月26日-10月2日
小娃每天都有一些進步,下嘴唇終於不抖了,皺紋也開始不明顯,慢慢變回粉嫩臉蛋。
開始能聽懂大人的指令,能按大人指令拿東西。
說的話也開始有意義,但僅限於回答簡單的問題。
眼神終於願意和大人對視一會。
本來一切向好,但小娃多了一個愛好:不停地開、關紗窗門。
難道是自閉症的“刻板”行為?
這層陰影始終揮之不去。
10月3日
上午,娃媽說了一件事:
小娃想玩哥哥的PAD,但哥哥不給,等哥哥被爸爸帶走後。
娃媽對小娃說:“哥哥走了,你去玩他的PAD吧”
小娃回答:“我不玩了”
“為什麼?”
“哥哥會生氣的,我還是玩自己的吧”。
娃媽對我說:“弟弟可懂事了”
她完全沒意識到這番對話的意義。
這說明小娃在意別人的感受,這是典型的社交能力,3歲娃有這樣的社交能力,基本能排除自閉症。
下午,小娃對我說:“測個耳朵吧(體溫),我不想去醫院”。
這是表達自己的訴求。
自閉症風險完全消除!同時也意味著語言交流能力快速恢復。
等這一天真的等得很苦,足足煎熬了2個星期。
10月5日
帶小娃去體育中心活動一下。
在兒童遊樂區,小娃和同齡兒童有了互動,追逐、嘻鬧、喊叫。
跑得快,蹦得高。
換了以前,我早就上去提醒他慢一點,注意安全。
但今天,我和娃媽就在旁邊樂呵呵地看著小娃撒歡。
3歲娃,不就應該是這樣嗎!
健康的小娃
感謝所有關心小娃的朋友!
願天下的娃們遠離病痛!
2021年10月9日 廣州