這是一種鞏傳美此前聞所未聞的疾病。她被迫去讀那些天書一樣的腦電圖，費力地理解：正常人的腦電波是有節律的、有條不紊的，而紫郡的腦電圖中，電波起伏凌亂、疏疏散散——那是大腦在異常放電。
紫郡患有嬰兒痙攣症，不會站，也不能說話。新京報記者 馮雨昕 攝
文丨新京報記者 馮雨昕
編輯丨胡杰
校對丨李立軍
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11月底，一封名為《如何讓我們的孩子活下去？》的聯名信在網路流傳，信上的1042個簽名來自全國各地的1042位難治性癲癇患兒的家長。
他們寫信的目的只有一個：求一種名為“氯巴佔”的藥。
資料顯示，難治性癲癇被定義為頻繁的癲癇發作，患者需長期服用藥物控制病情。癲癇的反覆發作，會對患者的認知、智力乃至行動能力產生影響，嚴重時，更會造成生命危險。
氯巴佔是部分難治性癲癇患者家庭的常用藥物。作為一款廣譜抗癲癇發作藥物，氯巴佔最早於1967年在菲律賓上市，截止到目前，已在英國、法國、德國等一百多個國家上市。而根據《精神藥品品種目錄（2013年版）》，氯巴佔在我國屬於第二類精神藥品，尚未獲批上市銷售。《中華人民共和國禁毒法》規定，國家對麻醉藥品和精神藥品實行管制，對麻醉藥品和精神藥品的實驗研究、生產、經營、使用、儲存、運輸實行許可和查驗制度。
對於國內需要氯巴佔的患者家庭來說，海淘與境外代購是僅有的購藥道路。然而，相關部門近來對氯巴佔管控趨嚴，有氯巴佔代購因涉嫌走私、販賣毒品被抓，更多的代購噤若寒蟬。各地海關對入境氯巴佔也頻頻進行查扣。許多患者家庭已經開始出現斷藥危機。
12月7日，國家藥品監督管理局行政受理服務大廳核查中心工作人員回覆新京報記者，因醫療目的急需氯巴佔的醫院，可向國家藥監局申請“供臨床使用麻醉藥品和精神藥品的進口審批”，以建立正規購藥通道。患者個人則無法作此申請。
保命之藥
12月4日，早上七點，鞏傳美把膠囊裡的藥粉倒出，眼疾手快地灌到孩子嘴裡，就水送服。孩子掙扎，東倒西歪，咿呀不停。鞏傳美用圍兜替孩子擦去口水，又拿出手機放《兩隻老虎》。孩子兩手抓著手機，眼睛慢慢眨著，安靜下來。
在之後的八點、九點，鞏傳美還要喂孩子吃兩次藥。
鞏傳美與婆婆一起喂女兒紫郡吃藥。新京報記者 馮雨昕 攝
鞏傳美的女兒紫郡5歲，1.1米高，體重三十來斤。她的眼睛很大，口鼻小巧，抱出去，會被人誇漂亮。但仔細看她的面部，她的眼神渙散，眼球異樣地上翻著。她不會站，不能說話，也聽不懂別人說話，只有“10個月大孩子的智力和認知水平”。
2016年底，無徵兆的，半歲的紫郡突發驚厥，眼球翻滾，四肢抽動，神志不清，久喚不醒。鞏傳美將孩子送到老家濟南的社群醫院，診斷為缺鈣。開了鈣片吃，卻總不見好，發作起來變本加厲，短則幾秒，長則數分鐘甚至數小時，孩子的手腳沒有知覺，身體不間斷地抽搐，“幾乎是半植物人狀態。”
兩個月後，孩子在濟南兒童醫院做腦電圖，確診為嬰兒痙攣症，屬於難治性癲癇，病因不清。
這是一種鞏傳美此前聞所未聞的疾病。她被迫去讀那些天書一樣的腦電圖，費力地理解：正常人的腦電波是有節律的、有條不紊的，而紫郡的腦電圖中，電波起伏凌亂、疏疏散散——那是大腦在異常放電。
2019年，為方便女兒的醫療及康復，她舉家搬至北京，月付3500元在博愛醫院附近租下一間臥室。
自確診起，鞏傳美與紫郡就開始了漫長的試藥過程。頭兩年的藥效都不如意，有的無效，有的有效，但副作用大，一服藥，孩子能睡上一整天，身體軟得抱不住。2019年，在北京專家的建議下，他們試出了最合適的藥物搭配：妥泰、開普蘭、德巴金和氯巴佔。服下這些藥後，最直觀的感受是，孩子的癲癇不再發作了，精神狀態也好了起來，懂得指向自己最喜歡的小鴨子玩具，接過玩具後，會發笑。
中國抗癲癇協會常務理事、藥物治療專委會主任委員王學峰從事癲癇治療三十餘年，他記得，從本世紀初，國內就開始將氯巴佔應用於兒童癲癇治療，“氯巴佔在兒科癲癇治療中非常受歡迎，因為在所有的相似藥物中，它的副作用算小的。”王學峰解釋，當人類腦部的興奮性神經遞質增加，或是抑制性神經遞質減少，癲癇就會發作。而氯巴佔屬於苯二氮卓類藥物，服用後可以增加腦部抑制性神經遞質，使其與興奮性神經遞質產生平衡，避免癲癇發作。
“癲癇的持續發作，不僅對患者腦部有永久性的損害，更有導致患者窒息死亡的風險。”王學峰說。
鞏傳美的理解要更通俗些。她比喻說，癲癇發作，就像有一種異常的電流透過電線，難免會燒線，“不知道什麼時候，這個線就燒斷了。”
為了避免“線”被燒斷，每天早上七點，鞏傳美喂孩子吃妥泰，八點喝開普蘭、德巴金，九點再吃氯巴佔。前三種藥憑醫院處方即可購買，而氯巴佔尚未在國內上市，她通常是在病友群裡找國外的代購，最常買的是德國版的氯巴佔，“400多塊一盒，一盒50片，每片20毫克。”這種藥物組合在近三年來沒有被打斷過。
直到今年10月中旬，鞏傳美聽病友群裡的家長說，氯巴佔的海外代購紛紛斷貨。她去詢問了幾位相熟的代購，有的不回話，有的直言“不做了”，還有的顯示已將她拉黑。
12月4日的早上九點，喂孩子服下藥後，家裡還剩兩板氯巴佔，共二十片，夠孩子吃四十天。鞏傳美開始感到恐慌。
購藥之路中斷
察覺到異常的不止鞏傳美一人。總人數上萬的各個病友群裡，每天都有家長焦急地提問，“快斷藥了，誰家還有多的氯巴佔？”這類提問逐漸累積到了“難以估計”的數量。
有家長去網上搜索，確認一位知名代購在9月因涉嫌走私、運輸、販賣毒品被抓。同案中，另有三名為此代購代收藥品的患兒母親涉嫌相同罪名，檢方因犯罪情節輕微不予起訴。
“就像一個連鎖反應，其他的代購，很多都嚇得不敢代了。”
有病友拉起一個德國藥房的“直郵群”，鼓勵有條件的家長，將相關醫學證明拍照上傳到指定藥房的官方網站，再委託德國當地華人找快遞員購取氯巴佔，寄回中國。
9月初，重慶的患兒家長張碧瓊購買的四盒直郵氯巴佔被簽收後，又在次日被重慶海關收回。
病友群裡，家長分享自購的氯巴佔被海關查扣的截圖。受訪者供圖
四盒氯巴佔的價格加上運費，共花費了張碧瓊近兩千元。對她來說，這都是次要的——孩子昊然有藥吃、控制住癲癇發作，才是她眼下最緊急的願望。用氯巴佔前，孩子已有九年的試藥經歷，效果都不理想：癲癇發作起來不分晝夜，跌得鼻青臉腫，“臉上縫過針的地方又再縫一針。”為看護孩子，張碧瓊常年睡不了囫圇覺。
半年前，在主治醫師的推薦下，張碧瓊向一位病友家長購買了一盒氯巴佔試吃，孩子的病情頭一次得到穩定控制，癲癇頻次下降，“連腦電圖顯示的異樣放電都減少了。”
張碧瓊說，藥被海關沒收後，她出示了孩子的病歷、基因檢測報告，“他們還是說不行，不能給我藥，藥不合規，要銷燬。”現在，她的家裡僅剩20天的氯巴佔用量。
檢索公開資訊可知，自今年7月份起，廬州、濟南、呼和浩特、武漢等多地海關，多次查獲扣留氯巴佔，單次以數百片計。在這些海關通告中，氯巴佔是國家管制的第二類精神藥品，過量服用會出現興奮狀態，併產生依賴性和成癮性，海關依法扣留後，“按規定作下一步處理。”
10月28日，山東濟南患兒家長鬍顯春收到短訊息通知，濟南海關扣留了她購買的兩盒直郵氯巴佔。她隨即在網上提交了住院病歷、診斷證明等檔案。次日，海關發來簡訊要求其退運。11月2日，藥品被退回。目前胡顯春的家裡還剩一盒氯巴佔。
11月下旬，武漢患兒家長劉萍家還剩三個月的氯巴佔用量，在代購失聯，病友群裡人人問藥的情況下，她慌了，打電話給群主閔文。兩人一經商議，由閔文執筆，寫作了《如何讓我們的孩子活下去？》一文，於11月27日開始收集病友家長的簽名。當夜共收集到簽名1042份。
閔文說，11月28日，他將聯名信陸續發上各社交平臺，話題發酵了，一度被推上熱搜。
法律難題
根據國家食品藥品監督管理局、中華人民共和國海關總署審議透過的《藥品進口管理辦法》，進出境人員隨身攜帶的個人自用的少量藥品，應當以自用、合理數量為限，並接受海關監管。海關總署2020年曾在網上釋出說明，“如因個人治療疾病需要，攜帶精神藥品需憑醫療機構出具的處方及個人身份證明，海關在‘自用、合理’範圍內驗放。”
但在家長們眼裡，各地海關的執法並不統一。越來越多的家長開始往病友群傳送自購的氯巴佔被海關“查驗後扣留”的截圖。同時，也有幾位家長在群裡分享，將患兒的病歷、處方等與氯巴佔包裹一起發出後，他們順利獲得海關放行，拿到了藥品。這是難得的輕鬆時刻，仍被扣藥的群友們會驚呼幸運，表露羨慕。
除了被海關查扣，患兒家長們說，他們更擔心的是自己的購藥行為觸犯法律。
11月24日，收到三盒氯巴佔的直郵包裹後，福建廈門人顧豔紅被帶去派出所做筆錄。第二天，被允許離開前，她收到了地方公安局開具的“取保候審決定書”，稱正在偵查其“走私毒品”案。她說，她屢次向警方說明了氯巴佔的醫療目的之後，藥品仍然沒有被歸還。目前她家裡剩餘一板氯巴佔。
顧豔紅展示取保候審決定書。她稱自己因購買三盒氯巴佔，被當地派出所以涉嫌“走私毒品”罪調查。受訪者供圖
《中華人民共和國禁毒法》中說明，“毒品”包括國家規定管制的能夠使人形成癮癖的麻醉藥品和精神藥品。而據《最高人民檢察院、公安部關於公安機關管轄的刑事案件立案追訴標準的規定（三）》，走私、販賣、運輸毒品主觀故意中的“明知”,是指行為人知道或者應當知道所實施的是走私、販賣、運輸毒品行為。
另據《全國法院毒品犯罪審判工作座談會紀要》，“行為人向走私、販賣毒品的犯罪分子或者吸食、注射毒品的人員販賣國家規定管制的能夠使人形成癮癖的麻醉藥品或者精神藥品的，以販賣毒品罪定罪處罰。行為人出於醫療目的，違反有關藥品管理的國家規定，非法販賣上述麻醉藥品或者精神藥品，擾亂市場秩序，情節嚴重的，以非法經營罪定罪處罰。”
“我們買來是給孩子治病，怎麼會想到是不是‘毒’呢？”顧豔紅說。
中國政法大學教授、原中國法學會刑法學研究會副會長阮齊林曾就相關案件向媒體解釋，氯巴佔的定性，取決於其用途，若被應用於治療疾病，則是藥品而非毒品。
“我們希望得到政府部門的重視，給我們一個合法的渠道，讓我們這些真正需要氯巴佔的孩子們，正大光明地吃上藥。我們願意合法買藥、接受監管。每一個患兒家長，都不願意冒著‘違法犯罪’的風險去獲取這些救命藥。”閔文在聯名信中寫道。
備受爭議的藥
11月3日，病友群裡流傳出一個影片：一個半大男孩，歪頭躺在床上，下嘴唇抖動，兩張嘴皮都悶成了紫色。接著，連著眉毛、斜了的眼睛一塊兒，上嘴唇也開始抖，兩腿則繃得緊緊的。口水淌了下來，他慢慢眨眼，喉嚨裡躥出呼咧聲。
這是一個斷氯巴佔三天的孩子，家長將他的發病影片發到群裡求助。幾個有富餘藥物的家長，你一片、我一片地攢著藥片，預備寄送給前述家長。
男孩發病的影片，遼寧大連人王雲看了幾遍，每次“一看到就想哭”，他患病的兒子豆豆與影片中的男孩年紀相仿。五年前，豆豆遵循醫囑開始服用氯巴佔，癲癇症狀得到控制。
今年秋天，體會到普遍斷藥的恐慌情緒後，王雲詢問主治醫生，是否可以用其他藥物替代氯巴佔？答案是否定的，“說氯巴佔的替代品只有氯硝西泮和大麻二酚，而氯硝西泮的毒副作用大，長期服用屬於飲鴆止渴，大麻二酚則比氯巴佔還難購買。”
王學峰解釋，氯巴佔並不是治療癲癇的首選藥物，通常只有在首選藥、一線藥的耐藥性達到頂峰時，患者才不得不轉用氯巴佔。這意味著，用過氯巴佔後，就無法再轉用其他的藥物。發病、硬扛成了孩子們真正斷藥之後必然面臨的結局。
在網路上，關於氯巴佔是否適用孩子的爭議持續不斷。
一些網友參考國家禁毒委員會印發的《100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表》，“1克氯巴佔相當於0.1毫克的海洛因”。
“這不就是給孩子餵食毒品嗎？”有網友問。
患兒家長們則反駁：“媽媽想讓孩子活下去有錯嗎？”
鞏傳美展示家裡剩餘的氯巴佔。新京報記者 馮雨昕 攝
對此，王學峰解釋，氯巴佔與海洛因不僅在成分上遠不相同，且依據他三十載的從醫經驗，氯巴佔的成癮性並不強，更不會對服用者的精神狀態產生負面影響，“氯巴佔可以抑制異常的精神活動，如果這個人的精神狀態本來就是正常的，那麼服用氯巴佔幾乎不會有什麼影響。”
根據相關資料，氯巴佔片最早於上世紀六十年代在菲律賓上市，至今已在超過100個國家和地區合法銷售。在國內，與氯巴佔同級，同樣是二類精神管控藥物的氯硝西泮、苯巴比妥等藥品，都已合法上市多年。
對部分被難治性癲癇困擾的家庭來說，買藥之難，曾遠不止於氯巴佔。
為治療癲癇，9歲女孩嘟嘟從2017年開始服用拉科醯胺片。此藥於2008年10月在美國獲批上市，而直到2018年底才被國內批准進口。代購也曾是嘟嘟一家唯一的選擇。
2013年，曾有媒體發文記錄港深口岸的“帶藥族”，描述某深圳居民赴港為女兒購買抗癲癇特效藥“喜保寧”，又因一次性購買數量太大，被海關查扣。“喜保寧”學名氨己烯酸，曾經亦只在港澳臺及境外有合法的銷售、購買渠道。2021年6月底，我國首仿氨己烯酸散獲批上市。
武漢的小文在2011年夏天突患嬰兒痙攣症。小文的母親劉萍被武漢兒童醫院告知，需找一種名為ACTH的藥品來為小文治療，而此藥產量奇小，只有部分醫院備有。劉萍買來上海、南京、無錫、北京的電話黃頁簿，挨個電詢各地的醫院藥房，終於得到北京兒童醫院的肯定回答。最終，在北京兒童醫院的協調下，劉萍要來了ACTH廠家的電話，由武漢兒童醫院藥劑科醫生出面求購了50支ACTH。終於將小文拯救。
“其實ACTH早就廣泛用於嬰兒痙攣症了。但是在2016年前，它的定價過於便宜，醫院的零售價是七塊九一支，導致沒有多少企業願意生產。後來國家調了價，變成三百多一支，供應量就上來了，現在已經不缺了。”劉萍說。
何處求藥？
12月7日，記者電詢國家藥品監督管理局行政受理服務大廳核查中心，工作人員表示，如醫院急需國內尚未上市的藥品用以醫療目的，可以向國家藥監局核查中心申請“供臨床使用麻醉藥品和精神藥品的進口審批”，核查中心會幫忙建立一個“正規購藥的通道”，“一般會在收到相關材料的五個工作日內受理審批。”患者個人則無法作此申請。他還提到，11月6日，有一家河南地區醫院向其諮詢進口氯巴佔事宜。在他的印象裡，這是唯一一家做過此類諮詢的醫院。
閔文說，在建立合法購藥通道以應急之外，家長們也希望氯巴佔未來能在國內上市銷售。
多位業內人士表示，氯巴佔長期未在國內獲批上市，或與其受眾群體小、生產銷售收益不高，從而少有企業願意申報有關。
王學峰提供了一組資料：中國有約1000萬癲癇病人，其中嬰幼兒及青少年的癲癇綜合徵約有百分之七左右，而氯巴佔在其中的應用比例並不很高，“基本使用量不會超過兒童癲癇病的百分之十。”
查詢國家藥品監督管理局藥品審評中心可知，湖北宜昌一家藥企，於2021年9月20日完成一項氯巴佔片的預實驗，下一項“生物等效性研究”實驗已在9月16日備案，但尚未招募受試者。
某位不願具名的醫藥投資者解釋，“生物等效性研究”的臨床實驗時間較短，通常在半年至一年間就可完成，如結果證明“在中國人群生物等效”，即可申報上市許可。
“氯巴佔屬於麻精類的管制藥品，准入標準本就比一般的藥品要高許多。它在生產、運輸、銷售等各個環節，都有超出一般藥品的管制。但這類管制也是合情合理的，麻精類藥物如果引用不當，會引起非常壞的後果與社會影響。”該投資者分析，“對於企業來說，高的准入標準所需花費的精力和成本也就多了。如果市場規模不是很大的話，引進的動力就會很小。”
在等待購藥渠道的同時，家長們暫時能做的只有互救與自救。
江蘇人薛未在今年春節前為患病的孩子囤了兩年用量的氯巴佔。群裡遇人斷藥，她就“勻”一些過去，“我想給一盒，他們不肯多要，就要一板、兩板。”她說自己前後“勻”給了五個家庭。
病友群裡，家長分享患兒吃空的藥盒。受訪者供圖
北京人馬昕還有五盒氯巴佔。11月底，一位病兒母親加她的微信，向她求藥。她發現這位母親“把群裡能加的人都加了”。最終馬昕“勻”給了她一板藥。
給聯名信簽字時，鞏傳美心急，用手指抹了口紅按下手印。目前丈夫在外工作，她辭職在家，與公公、婆婆共同照看女兒。有時她睡不著覺，恍惚地想，生活怎麼成了這樣？緊接著，又想起女兒發病前的樣子：那時候她半歲不到，已經和現在一樣會咿咿呀呀，“好像很有音樂天賦。”她就又覺得，為女兒付出一切，都值。
（文中顧豔紅、胡顯春、劉萍為化名）
