出品 | 搜狐健康
作者 | 詹達
編輯 | 周亦川
剛剛輸完胰島素,吃了幾顆止吐藥,李毅(化名)無力地躺在病床上。
病房裡算不上安靜,護士們來來往往,父母坐在床旁不語,昨晚一夜沒睡,李毅迷迷糊糊睡了過去——夢裡應該沒有病痛吧。
“再測一次血糖。”
護士的聲音將李毅從睡夢中拉回病床上,指頭的一陣刺痛讓他瞬間清醒,終究是要面對現實的。
往後餘生,能像普通人一樣活嗎?
進進出出的醫院?擔驚受怕的家人?異樣眼光的同事?支離破碎的愛情……李毅的心情一下潰不成軍……
01我是一位被確診兩次的糖尿病患者
如果沒有測那一次血糖,後來的一切是不是都不會發生?
第一次確診糖尿病在2018年春節,26歲的李毅剛從英國留學歸來。父親因為患有輕型的2型糖尿病,偶爾會測一下血糖。那天見父親正在測血糖,李毅一時興起,也拿過血糖檢測儀測了一下,結果測出來空腹血糖9.8mmol/L(空腹血糖正常範圍:3.9mmol/L—6.0mmol/L)。
意識到問題的嚴重性後,李毅去醫院測了一下餐後血糖,居然已經高達22mmol/L(餐後兩小時血糖正常範圍:7.8mmol/L-11.0mmol/L)。醫生根據他的C肽值為0.71,大於0.01,將他診斷為2型糖尿病。
2型糖尿病曾被稱為成年型糖尿病,或非胰島素依賴性糖尿病,是最常見的糖尿病型別,任何年齡階段都會發病,但最常見的發病人群還是中老年人。
正常情況下,身體利用胰島素將葡萄糖運入細胞,進而轉化為能量。而2型糖尿病患者體內發生了胰島素抵抗,脂肪組織、肌肉和肝細胞不再正常利用胰島素,身體得到了錯誤的指令,分泌出更多胰島素。
起初,胰腺尚能透過產生更多的胰島素來代償,但時間一長,胰腺就不能再產生足夠的胰島素了,尤其是餐後血糖升高的時候。
如果胰腺無法繼續產生足夠的胰島素,就需要藥物或胰島素來治療。
確診之後,李毅翻閱了大量的糖尿病相關資料,最終決定要積極接受胰島素治療。自己還年輕,未來生活中管住嘴、邁開腿還是有機會迴歸正常生活的。此時的李毅還比較樂觀,還不知自己會因為糖尿病而遭遇多大的磨難。
接受了24天的胰島素治療後,李毅的血糖已經能控制在餐前6mmol/L、餐後8mmol/L的範圍之中。
醫生調整的治療方案,開始逐漸減去注射胰島素這一項,只需要李毅遵醫囑保持飲食和作息規律,一切貌似就恢復正常了。
此時的李毅如釋重負,覺得這次不期而遇的遭遇已經過去了。
收拾好行李,坐上了開向北京的火車,滿心歡喜地準備迎接人生中的第一份工作。
然而停用胰島素不過一週,李毅還沒來得及適應北京的新生活,就因為酮症酸中毒進了急診。
那年3月14號是是李毅剛到北京的第七天。午飯後測血糖時,血糖已高達22.3mmol/L。李毅立馬訂上了第二天早上的火車票,想著熬過今晚,回老家醫院找原來的醫生看病。
這應該是李毅最難熬的一天。血糖太高,他不敢吃東西,但血糖卻在不停地上漲。血糖從22.3mmol/L漲到25mmol/L再漲到27mmol/L,身體起初只是冒虛汗,後來脈搏變快,開始嘔吐。
由於李毅對北京的醫院不熟悉,情急之下,他來到北京家附近的一家醫院掛了急診,進去才知道進的是精神病醫院。直到凌晨兩點半他才重新找到一家醫院,掛上急診,被醫生告知可能是酮症酸中毒。
據李毅回憶,應該是因為13號晚上沒吃晚飯,第二天早晨起來血糖突然升高到了10.2mmol/L。擔心吃飯會導致血糖升高,李毅便先去跑步,此時體內胰島素分泌不足,糖分無法分解,沒吃東西的情況下去跑步反而造成脂肪分解過多,酮體濃度增高,引發了酮血癥和酮尿症,血糖不降反升。
正是因為這次的酮症酸中毒,李毅被醫生重新診斷為1型糖尿病。
1 型糖尿病又叫青年發病型糖尿病。顧名思義,1型最主要的特點就是發病年齡較輕,患者常常在35歲以前發病。1型糖尿病患者由於免疫系統受損,加之胰島素生成細胞被破壞,身體就不再產生胰島素,或產生的胰島素不夠用,需要終身使用胰島素治療。
除治療方法更單一之外,1型糖尿病多半情況下起病較急,“三多一少”(多飲、多尿、多食、體重減輕)的症狀也更加明顯,還容易發生酮症酸中毒等急性併發症。如果去醫院做檢查會發現,1型糖尿病患者血液裡的胰島素和 C 肽都很低,有一些胰島相關抗體也是陽性的。而李毅當初正是因為C 肽值較高才會被誤診為2型糖尿病。
02 當愛情遭遇糖尿病?其實並不甜蜜
“你得了這個病,我們不可能結婚,未來孩子也會遺傳。”確診1型糖尿病後,前女友的話將李毅的心情打入了谷底。
為了能挽回這段關係,李毅甚至就糖尿病會不會遺傳去諮詢了北京和上海的多個專家,並錄了音。錄音裡專家們都表示只要父母的血糖控制在正常狀態,未來孩子生活作息健康的話,孩子是不受影響的,並不會一出生就帶著糖尿病生活。
但,前女友還是選擇了離開,生活徹底跌入了谷底。
糖尿病一不會傳染,二不是絕症,為什麼一瞬間,所有的人都覺得自己的未來沒有希望了?
李毅不理解,李毅也很後悔,因為醫生告訴他,他體內潛在的隱性糖尿病基因,如果能平穩渡過青年期是可控的。但是由於他在異國求學期間經常熬夜寫論文,飲食也多以漢堡、披薩、可樂為主,血糖急性上升,糖尿病基因轉變成了顯性。
是福不是禍,是禍躲不過,生活總是還要繼續的。李毅不想後半輩子一直活在疾病陰影中,他決定再次鼓起勇氣,盡一切努力去接受治療。
03偷偷擼串被爹媽查崗電話打斷
自接受長期胰島素治療以來,1型糖尿病橫在李毅面前的三大難關就讓他幾近崩潰。
第一關便是給自己打針。因為身體本就對胰島素過敏,一開始注射胰島素時皮下結節不吸收,注射的地方面板會長硬塊。
一名患者正在使用胰島素泵
第二關是克服外人的眼光。自從確診以來,李毅便掛上了胰島素泵。正式工作後,手臂上長長的管子也引來了同事們的關心。剛開始走到哪兒都會有人問一下,問完便投來略帶同情的目光,然後便相對無言。
李毅很不喜歡這樣。疼在自己身上,別人體會不到,他不需要別人同情自己。漸漸地,李毅也不願談及自己患有糖尿病這件事了。
然而最讓李毅痛苦的第三關,是生病之後不知該如何面對父母。
戴上胰島素泵後,李毅也佩戴上了連續血糖檢測儀(CGM),家屬可以遠端檢測患者的血糖值。
在沒有使用這些技術之前,李毅很忌諱被人問及血糖曲線,被過度關心只會讓自己愈發覺得自己是個病人。可若是旁人問,他可以不搭理、不回覆,但父母問起來,他不可以不回答。最後留給雙方的,是一遍又一遍的爭吵。
後來李毅的父母掌握了遠端檢測技術,雖不會一再詢問李毅血糖曲線怎麼樣。但當軟體顯示李毅的血糖稍微有點波動時,他們便非常擔心。
“你是怎麼控制血糖的?”剛確診的那段時間,母親打來的電話,開場永遠是這一句。
偶爾和朋友出去吃頓燒烤,還沒吃完,李毅便會接到母親打來的責問電話。
父母焦慮的情緒透過電話傳遞給孩子時,孩子只會更加焦慮,甚至反抗這種無微不至的關心。“父母情緒對患有1型糖尿病的患者的負面影響很大。”中國中醫科學院廣安門醫院內分泌科的醫學生小湯在實習過程中觀察到,來醫院求診的很多1型糖尿病患者通常沉默不語,往往是他們的母親在講述孩子的病情。每當這些母親想起自己的孩子要一輩子和醫院聯絡在一起時,便忍不住落淚。本來對疾病沒有清楚認知的孩子看見母親傷心,心理負擔只會更重。
04接受不完美的自己
身體過敏,注射胰島素會長結塊,下次注射會有強烈的疼痛感。在醫護人員的指導下,李毅的注射經驗逐漸增加,也學會了合理安排注射的位置,每3-4天便換一個位置。
控糖3年,如今李毅已經坦然接受了自己患有1型糖尿病的事實。生活也漸漸回到正軌,而且受糖尿病影響,他的飲食習慣和生活作息都非常規律。血糖控制得越來越好,三道難關也漸漸地邁了過來。
回想起剛剛被確診為1型之時,父母陪著自己四處求診,甚至找黃牛掛號,不斷地尋找最好的藥、最好的器械,一直在幫自己尋找好的管控方法。現在他只需要定期回醫院檢查,偶爾還可以和朋友一起出去吃頓燒烤、打個球賽,有時候甚至能喝個粥。和母親打電話,她也只偶爾在聊完日常後叮嚀一句:要注意一下基礎率。
這場疾病讓李毅學會接受不完美的自己,也遇到了現在的愛人。現在的愛人告訴李毅,疾病疼你的身上,和別人一點關係也沒有,你可以不接受他們的同情,沒有人可以用自己的同情心來綁架你的行為。
的確,比起患者自己建築的心理防線,患者的身邊朋友的理解與支援或許更加重要。
糖尿病,控制住了就是勝利,患者日常管理越來越佔據重要地位。
李毅在分享出自己抗糖之路的故事時,告訴搜狐健康,他想讓更多人知道,1型糖尿病患者只要像呵護自己的愛人那樣,呵護自己的血糖,也可以幸福地生活。
注:為保護受訪者隱私,李毅系化名