作者:美國南加利福尼亞大學凱克醫學院 喬人立
A女士的肺移植成功了,她曾經是我負責的病人,而且我算得上是幫助她進入美國醫療系統的開路人,為了她的救治我曾經花了大力氣。
肺移植
A女士第一次來看我的門診已經是在十多年以前,症狀是嚴重氣短。她沒有醫療保險,開始幾次看病是全自費。按照醫院自費診療標準,專科門診每次收費要好幾百。A女士不僅不富裕更屬於真正的窮困人群,之所以不顧高額門診費用是因為她很清楚,幾次門診收費雖然不便宜,但比起她所要達到的目的所需的成本來就屬於微不足道。
沒費多少周折,診斷就很快建立。A女士患的是特發性肺纖維化,她的肺功能已經退化到不到正常者的40%,造成慢性缺氧性呼吸衰竭,而且已經開始伴發肺動脈高壓。嚴重的病情與呼吸功能衰竭,使她的活動範圍嚴重受限。如果不是憑著一位母親的特殊意志力,這樣的患者就連下床,一般的生活自理都非常困難。
肺移植後的胸片。肺野完全清晰
可是,A女士雖然無法工作,卻仍然不得不獨立操持著一個家的裡裡外外。她是位單親母親,是兩個10歲上下孩子的唯一依靠。美國,尤其加州的福利系統可以讓A女士的家庭無需擔心生活的基本費用。可是,兩個未成年孩子需要的卻不止衣食住行。A女士希望她的孩子不要落入社會救濟的領養,在自己母親佑護下得到教育,長大成人。因此,她的真正就醫主訴是,“我需要活下去”。
一般來說,是否要“活下去”對任何人都是不需要考慮就有現成答案,基本上根本就不是個問題。就診時,A女士把十一歲的兒子留在了鄰居家,卻帶著她的九歲小女兒。根本不像中國小說裡經常描述的,小女孩沒有一點“早當家”的樣子,仍然帶著不懂事孩子的所有特徵,甚至不能安靜地坐下來呆一會。強調孩子的年齡倒不是說會讓醫護嫌孩子給就診過程添麻煩,但這個年紀的孩子實在不適合旁聽所要討論的嚴肅話題。
A女士解釋,她不落忍把兩個孩子都送去麻煩鄰家。但很容易感覺得出來,她的真實意圖是想讓醫生親眼目睹體會她處境的艱難。
雖然醫生最不缺的就是同情心,可是要解決問題,真地幫到這位確實需要幫助的母親,僅僅同情卻沒有什麼大用。要想達到A女士的目的,既需要讓她的生活能力達到近於健康人的程度,又需要將預期壽命延長到她的子女接近成年。以A女士的診斷,她肺功能受損的嚴重程度以及一般功能狀態,預期壽命一般不到三年。因此,唯一有希望改變預期的醫學手段只有肺移植。
對於肺纖維化患者,肺移植既可以提高生活質量又可以延長壽命。在經驗豐富的醫療機構,給這種情況做移植成功率非常高。而且,在移植器官分配調撥系統裡的優先分數也非常高。美國的器官移植水平居於領先,可是如果不區分指證適應症,肺移植的五年平均生存率卻大約只能勉強高過50%。而在肺纖維化患者,如果管理得當,存活七到十年是相當有把握的。
這些都是醫學上的考慮,沒有什麼問題。即使是費用,在美國的社會安全保障條件下,只要能夠入列到移植候選人名單上,也就隨之問題不大,基本肯定可以得益於政府窮困救濟醫療保險。
實際問題在於,器官移植資格的評估遠不止於醫學和費用的考慮。具體到A女士的現實情況,幾乎不可能解決的,又幾乎肯定會招致拒絕的第一個,同時也是最大的障礙是,A女士缺乏家庭與社會的支援後援。移植後患者需要擁有隨時隨地可以動用的資源,尤其是人力資源,以協助患者進行嚴密的系列隨訪與治療。可是,A女士的處境不僅是流落他鄉無依無靠,而且她的真實意圖恰恰相反,她是在試圖尋求由她自己去為她的孩子們提供後援。
A女士在美國舉目無親,社會後援是第一個必須設法逾越的障礙。為此,我跳出了醫生職責所在,聯絡了塔瑪奇。我注意到塔瑪奇和A女士的姓完全一樣,而且都是一種非常“不英文”的拼法。塔瑪奇曾經是從我們系的專培fellow,已經畢業出去獨立行醫很多年了。塔瑪奇做fellow期間無論業務還是人品都是廣獲好評,和我還有一點特殊小交情。塔瑪奇的手特別大,小指差不多有一般人拇指粗細,一般醫用手套即使最大號他戴上去都非常緊,稍不注意就會被撐破。跟我做氣管鏡輪轉的那個月,我特地給他準備了副橡膠手套。大概就從那時起,fellow們就開始在背地裡戲稱我為“Papa Qiao(喬爸爸)”。
極其難得,塔瑪奇和A女士不僅同姓,而且來自安第斯山東側的同一個小鎮。他們彼此以前就都互相聽說過,從那個小鎮落腳到美國的沒有幾個人。塔瑪奇牽頭組織起來了他們的老鄉們,為兩個孩子各自找了個法律監護人家庭,並且簽署檔案,保證提供所有需要的援手。
A女士的肺移植最終得以實現。
九年以後,A女士在疫情中感染去世。她沒有接種疫苗。她的孩子已經長大。