1
我是脆皮。
兩個月前，有一個新聞曾引發熱議。
有人在網上曝光了西安一名1歲女童的住院結算單。
網友震驚地發現，僅僅是住了4天院，費用就高達55萬！
輿論炸了。
什麼病治療這麼貴？
這哪裡是看病，簡直就是燒錢。
甚至還有很多不明真相的網友，將矛頭直指看病的醫生。
毫無根據地揣測一定有什麼黑幕。
網友的心情可以理解，但事情真相併不是大家懷疑的那般。
這是一個讓人無奈的故事。
原來，患者小花得的病叫做脊髓性肌萎縮症，簡稱SMA。
這是一種罕見的遺傳病。
這種病會導致患者出現肌無力、肌萎縮的症狀。
隨後逐漸喪失各種運動功能。
在新生兒中的發病率只有萬分之一。
大部分重症1型患兒會在2歲前去世。
因此，它也被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”。
罕見，便也意味著難治。
目前，國際上能夠治療SMA的藥物只有唯一一種，叫諾西那生鈉。
也就是我們常說的“孤兒藥”。
價格自然也挑戰著我們的想象力。
一針就要70萬，患者完全自費。
70萬，三四線城市一套房。
但是對於SMA的患者來說，就是一瓶5毫升的藥。
一滴藥7000塊錢，不過也只能幫他們延續幾個月的生命。
小花用的就是這種藥。
不是醫院收費貴，而是真的沒有辦法。
不用這種藥，只能等死。
對家長來說，堅持治病很難，但放棄更難。
為了續命，患者第一年需要打6針諾西那生納。
此後每4個月就要注射一次，年年如此。
“房子吃沒了，家被吃垮了”。
電影裡的這句扎心臺詞，成為了無數個重症患兒家庭的真實寫照。
就在昨天，SMA再次引發廣泛關注。
原因讓人振奮：
這種藥正式被納入醫保了。
國家幫大家，把價格打下來了！
現在的價格你可能想象不到。
只要3.3萬。
雖然對普通家庭來說，還是很大的負擔。
但相比於70萬來說，這給了多少孩子生的希望，我們不敢想。
2
為了談下這個價格，我們走了很長的路。
昨天，醫保局代表和醫藥公司砍價的場面，連上三個熱搜。
我們這才發現，原來，這其中竟是如此艱難。
第一輪，醫藥公司給出53680每瓶的報價。
我們的代表直言不諱地講，需要看到更多的誠意。
第二輪，48000。
相比之前的價格，已經是很優惠了。
但代表還是搖頭，不夠。
第3輪、第4輪、第5輪……
商家給出37800的價格後，一步都不願再讓。
醫保局代表無奈地說：“我們作為甲方，這麼卑微。我眼淚都要掉下來了。”
最後，足足談了8輪。
對方終於讓步，將價格確定為33000。
一個半小時的漫長談判，企業代表八次離席商談。
最終定價比初始報價少了2萬多。
這意味著什麼？
每個患兒家庭，第一年可能只需要自費10萬左右。
訊息一出，不知道多少家長泣不成聲。
他們哭了又笑，不斷感謝著：“謝謝國家，救了我的孩子。”
一個孩子，就是一整個家庭的命啊。
除了諾西那生納之外，醫保局這次還將74種藥品新增入了醫保藥品目錄。
其中包括7種治療像SMA這樣的罕見病的藥物。
生存率提高了，大家都有救了。
一個家庭，因為一場病而一無所有、支離破碎。
這樣的情況，以後會越來越少。
我們這才發現，原來在我們不知道的地方，國家竟為我們做了這麼多。
不僅僅是讓我們活下去，更重要的，是有尊嚴的活。
3
《我不是藥神》裡面說：世界上只有一種病，就是窮病。
這句話看起來形而上，但是對很多患者來說，就是血淋淋的現實。
最近，綜藝《令人心動的offer醫學季》裡的一幕讓我印象很深。
醫生在對一位得了罕見病的患者進行回訪的時候，發現他的病情出乎意料的惡化了。
原來，治病需要吃一種叫氯苯唑酸的藥物。
但一瓶就要5、6萬，只有30粒。
得知情況後的醫生心情複雜地說：就是沒有錢，吃不起藥，所以才惡化到這種程度了。
這次醫保改革，還有一種藥也被納入了考慮。
CAR-T產品阿基侖賽注射液。
這是一種很厲害的藥物，可以有效治療癌症。
當然副作用也很明顯，一針120萬。
生的機會就在眼前，大部分人卻只能眼睜睜看親人等死。
山東大學曾做過一個調查：
每十個癌症患者中就有一個人因為缺錢放棄治療。
而每兩個腫瘤患者中，就有一個需要借錢看病。
有病沒有藥是天災，有藥買不起是人禍。
誰都想活下去，誰都知道吃了藥就能好。
但不是每個人都有選擇。
一瓶藥是一個家一年的收入，要是你，你怎麼選？
“小病拖，大病扛，重病等得見閻王”。
這是一些家庭的無奈。
所以國家才會出手，調控藥價。
說到這裡，有人可能會問了，這些藥品一定要定價這麼高嗎？
再貴也不能貴到幾十萬吧。
其實，醫藥公司也清楚。
幾萬乃至幾十萬的藥，沒幾個家庭能負擔得起。
但是想要解決疑難雜症，就必須要不斷研發，耗資可想而知。
就說《藥神》裡的格列衛吧。
製藥公司在研發和產品銷售上投入的成本，就有幾十億。
除了提高藥價，他們也沒有什麼別的法子。
又要讓醫藥公司賺到錢，還要讓老百姓少花錢，這是一個兩難的境地。
那我們是怎麼做到的？
簡單來說，就是跑量。
醫保局以國家的名義進行集中採購，我可以購買全中國需求量的絕大部分。
但是條件就是價格要低。
薄利，但是多銷，你心動不？
說到底，我們能夠以這麼低的價格買到藥，都是因為國家給我們掏錢在幫我們託底。
這並不僅僅是侷限於一些天價藥。
還包括很多像布洛芬、高血壓患者服用的氨氯地平，這樣的常見藥。
最低只要幾分錢一片。
醫保報銷，看似只是輕飄飄的幾個字。
但背後不知道是國家付出了多麼高的成本，多少人的奔走，各方的努力。
以及讓多少家庭能夠正常生活的轉機。
4
舉一個例子。
去年，國家對心臟支架進行集採的訊息引起了不小的轟動。
在此之前，一個支架的均價就在1.3萬左右，進口的更貴。
但國家集採之後，只要700元。
1.3萬，看起來並不是什麼天文數字。
但要知道，我國還有不少人，月收入不足2000元。
博主休閒璐，就曾分享過自己所見的一個真實案例：
一箇中年男人帶著父親去看病，要做心臟支架。
醫生說有國產和進口之分，國產的便宜。
這男人就說要國產的。
醫生說了一句：你爸爸年紀大了，還不放個進口支架。
其實這醫生很善良，沒別的意思，只是為了病人的健康提了一下意見。
那男人的臉一下子紅了。
後來在醫院門口看到這男人，蹲在地上哭著打電話借錢——借國產支架的錢。
一個小小的支架，能夠絆倒多少個像這個男人一樣的家庭。
又有多少人，寧願不治，都不願意給本就不富裕的家庭雪上加霜。
但是國家集採後，就再也沒有這樣的問題了。
中國心梗患者高達3.3億，每年臨床應用的支架150萬個。
而國家這一步，幫患者節約了109億。
你不會再看到這樣的場景：
帶著父母去看病，他們聽到價格後長長的沉默。
他們執拗地不肯用更好的器材和藥物。
他們怕給子女添負擔所以一咬牙說不治了。
沒有什麼，比父母病了卻拿不出錢來更讓人痛苦羞愧。
醫保給了他們生存的希望，更給了兒女們從容盡孝的機會。
5
在這次醫保局和企業的談判中，代表說的一句話，讓我久久不能平靜。
她說：為什麼要把昂貴的罕見藥進入醫保？是因為每一個小群體都不應該被放棄。
在我國SMA的患者大概3萬，屬於一個不被看見的群體。
但國家尚能將他們的為難考慮進來。
這就是我們的國家。
這就是我們政府做事的邏輯。
真正把每一個人的利益都放在心上。
無論是富有還是貧窮，無論年長還是年幼。
哪怕條件再困難，也要盡最大努力保障每一個人的生命與權利。
也要用各種方法，幫助那些生活為難的人活下來，而且還要活得有尊嚴。
精準扶貧是如此，新冠治療是如此，醫保報銷也是如此。
在我們看不見的地方，真的始終有人為你拼盡全力。
有人曾把醫保局和醫藥公司的談判，叫做國家隊出馬的靈魂談判。
不知道從什麼時候開始，好像只要是冠著“國家隊”的名號。
我們就知道它不會讓你失望。
都是全心全意的信任，沒有任何後顧之憂。
因為我們知道，中國，會把你保護得很好。
就像微博大V烏合麒麟說的那樣：
“中國政府太像家長了。它只會默默做著一切可能對你好的事情。”
我們在很多事上不用操心，是因為國家為你操碎了心。
生在這樣的國家，何其有幸。
醫保改革，是一條很長的路。
沒有一種改革，是可以一蹴而就的。
我們應該少一點質疑，多一點鼓勵和理解。
因為我們每一個人，某一天都有成為“小眾”群體的可能。
我們都會生病，都會在死亡面前毫無還手之力。
可我們也慶幸，只要在中國，我們就有生的希望。
這個國家在一直向前。
始終有一群信念堅定的人，在黑暗中逐光，在磨難中前行，為我們找一條路。
永遠相信，永遠不放棄。
這就是國家給我們的特權。
來源：微信公眾號“脆皮先生”，原標題“昨天，激烈交鋒現場傳來：對不起，我們不忍了”
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