“媽媽,不哭……”3歲大的枚枚依偎在媽媽懷裡,舉起小手輕輕擦乾媽媽臉上的淚水。從11個月大時就被診斷患有橫紋肌肉瘤的枚枚,已經歷了兩次腫瘤切除手術、33次放療、20餘次化療……看著深受病痛折磨的女兒,楊言琴痛苦地說:“誰能救救我的孩子?”
枚枚名叫祝藝枚,來自貴州省水城縣的一個小山村。她的病每隔21天就要入院進行一個週期的化療。來京求醫一年多,母女倆租住在醫院附近的一間簡陋的出租屋內。
“孩子11個月大時,她的右側鼻腔裡出現了腫物,去醫院做了穿刺活檢,診斷為惡性胚胎型橫紋肌肉瘤。兩次手術後,原本以為孩子遭受的苦難已經結束了,可癌細胞轉移了,她的右臉和下巴上長出了一個巨大的腫物,甚至比她的臉還要大。枚枚臉上的腫物破潰感染,直往外流血、流膿,孩子疼得總是大哭。”楊言琴說。
楊言琴帶著枚枚四處求醫,從貴州到重慶,從山東到上海。“每進一家醫院,我都是帶著希望,卻失望而歸。他們說,‘孩子這個情況沒法做手術,你回去吧……’”
楊言琴沒有放棄,2020年6月,她帶著孩子來京求醫。“多虧了北京京都兒童醫院願意收治孩子,醫生和護士都給了我們很大的幫助。”
在醫院進行了5個週期的化療後,枚枚右下頜的包塊逐漸縮小。今年5月至7月,在進行了33次瘤床放療後,右下頜的腫塊較之前明顯縮小。
每一次做化療,給枚枚弱小的身體帶來的痛苦都是難以想象的。看著病床上虛弱的孩子,楊言琴忍不住落了淚,沒想到此時還在疼痛中的枚枚,卻忍住了眼淚,還掙扎著舉起小手,要給媽媽擦眼淚,小聲地安慰她:“媽媽,別哭了。”
敏感的枚枚知道自己生了很嚴重的病,也能感知到媽媽的心疼和難過,懂事的她哭鬧的次數越來越少。受化療的影響,枚枚的頭髮總是剛長出一點又掉光,右臉也留下了一塊明顯的黑疤。她的血項很低,哪怕是打個噴嚏,鼻血就會流個不停。
這些日子,楊言琴沒有睡過一個好覺,腫瘤壓迫了枚枚的氣管,使她的喘氣聲總是很重。“我不敢睡,怕孩子呼吸不暢,一沒注意她就在睡夢中離開我了……”說著,兩行苦澀的淚水順著楊言琴的雙頰流下。
面部的腫物縮小後,枚枚的臉上還是留下了一塊疤
在長達2年多的治療過程中,楊言琴花光了家裡的積蓄,還背上了46萬元的外債。她帶枚枚外出求醫,家庭的重擔全部壓在丈夫祝髮德身上。他在工地開挖掘機,一天也只能掙200多元。
北京京都兒童醫院血液實體瘤科副主任劉紅豔告訴記者,因為患兒是惡性腫瘤,又出現了疾病的復發,目前經過多種治療之後有所好轉。但還需要手術清除腫瘤、化療、基因監測等一系列治療,預計還需要50萬到60萬元的費用。
家裡的老人勸他們放棄治療,可是夫妻倆不願放棄也不能放棄。“枚枚那麼乖巧、懂事,讓我放棄我真的做不到。”楊言琴堅定地說,現在,她只有一個心願,求一位專家將枚枚的腫瘤切除掉。她希望枚枚能像正常孩子一樣健康快樂地長大。